sexta-feira, 27 de fevereiro de 2015

Síndrome de Down: um cromossomo a mais. De mais amor e mais carinho

Mães e pais de portadores da SD falam dos obstáculos e dos prazeres de ter um filho ou filha com o tempo diferente

Benjamin durante a aula de natação: com seu nascimento a mãe aprendeu a entender a relação diferente com o tempo dos filhos. “Benjamin me ensinou a ser mãe” (foto: Valquir Aureliano)
Benjamin tem 2 anos e não costuma faltar as aulas de natação às quartas-feiras pela manhã. Quem o observa de longe não percebe nada de diferente. É apenas um menino correndo para a piscina como as demais crianças da turma, que fazem a maior festa ao cair na água. “E não há mesmo, exceto pelo fato dele ter um tempo diferente para aprender as coisas e é muito fofinho, com aqueles olhinhos puxadinhos, comuns ao fenótipo down, e sempre muito brilhantes e sorridentes”, afirma a mãe orgulhosa.
Psicóloga por formação, Camila Guimarães, revela que o amor que sente pelo filho sempre foi o mesmo, mas no começo não era simples ser mãe de Benjamin. Ela revela que a referência que tinha sobre a Síndrome de Down (SD) era a pior possível, pois como é do interior, antigamente as pessoas se referiam ao down como mongoloide e simplesmente os escondiam. 
Da adolescência, Camila tem a memória de sempre passar correndo em frente à casa de um vizinho, quando saia da escola e ia para casa. “Ele sempre saia correndo atrás de quem passasse pela rua”, diz. “E foi essa a primeira coisa que veio à minha cabeça quando soube que meu filho era down”, relata ciente de que, apesar da evolução da sociedade, essa é ainda a visão de uma grande parcela da população a respeito da Síndrome de Down.
Camila afirma que o maior desafio de ter um down está neste “pré conceito” e na habilidade dessa mãe — ao mesmo tempo que trabalha dentro de si as referências que traz —, conseguir enxergar no filho apenas um bebê e ser para ele a sua mãe. “Um bebê que como qualquer outro precisa ser acolhido, aceito e respeitado”, explica.
A profissional que hoje trabalha como voluntária no Laboratório da Síndrome de Downs da América Latina, que funciona no Hospital de Clínicas (HC), da Universidade Federal do Paraná (UFPR), e presta atendimento a familiares e as crianças portadoras da síndrome, reconhece que esse processo não é simples. E por mais esclarecida que uma mãe seja não tem como ela não sentir medo, pois faz parte da natureza das mães terem temor pelo futuro dos filhos.
Buscar informações para saber de que modo ela poderá atender as necessidades deste bebê é o caminho mais acertado. “É nele que essa mãe consegue desmistificar conceitos, desembaralhar o seu futuro e de seu filho”, diz. “Mas não é fácil, é preciso respeitar o tempo de luto, de entender que não precisamos atender às expectativas dos outros, mas as nossas e a de nosso filho e todo esse processo demora cerca de um ano”, conta.
Camila conta que os medos em relação a Benjamin cessaram após a festa de primeiro ano do filho. “Lembro que meu pai perguntou o que queria para o Benjamin e eu disse que uma grande festa de um ano”, relata. “Foi ali que comecei a distender, a deixar os medos de lado, viver e a ser mãe de verdade de meus filhos”, conta.
Hoje, ela resume à chegada de Benjamin a necessidade “dela” apreender a ser mãe. Camila conta que sempre foi meio perfeccionista e era deste modo, quase tirano, que levava a educação do filho mais velho, Henry que tinha quatro anos quando Benjamin nasceu. “O Benjamin me ensinou a ser mãe, apenas mãe. A ter uma relação diferente com o tempo e com os meus filhos”, diz.
Camila diz que quando perguntam a ela como é ser mãe de um down, ela costuma dizer que é como planejar férias para a Itália, comprar a passagem e descobrir já no desembarque que a operadora se enganou e, ao invés da Itália, a viagem vai para a Holanda. “Os dois países são maravilhosos e oferecem uma infinidade de possibilidades para aquela pessoa que esquecer que iria para a Itália e resolver apenas aproveitar a viagem”.
Bem Paraná