terça-feira, 3 de fevereiro de 2015

Casais contam como é conviver com a mesma doença que atinge Stephen Hawking

Bia Souza
Do UOL, em São Paulo
  • Adriana,31, e o marido Wellington, 57, diagnosticado com esclerose lateral amiotrófica (Ela)
    Adriana,31, e o marido Wellington, 57, diagnosticado com esclerose lateral amiotrófica (Ela)
No longa "A Teoria de Tudo", cinebiografia do físico britânico Stephen Hawking, 72, o pai do cientista, Frank Hawking, diz a então namorada do filho Jane Wilde que ela não tem ideia do que enfrentará e que a situação será uma derrota. A conversa ocorre pouco tempo depois que a jovem decide permanecer ao lado do namorado diagnosticado com uma doença incurável e com um prognóstico de apenas dois anos de vida.
Hawking é o paciente mais conhecido da esclerose lateral amiotrófica (Ela), doença que ganhou destaque nas redes sociais com o "desafio do balde de gelo". Diagnosticado aos 21 anos, ele segue em atividade até o momento. "Tem pacientes que têm evolução mais rápida, outros mais lenta. O que os diferencia ainda é um mistério. É muito raro que um paciente passe mais de 40 anos com a doença. Não tenho notícia de um paciente com uma sobrevida tão longa como a dele", explica o neurologista Francisco Rotta, coordenador médico do Instituto Paulo Gontijo, que promove pesquisas científicas e campanhas na área.
O filme mostra as dificuldades encontradas pela família ao longo da evolução da doença. Atividades como subir escadas, andar, comer e respirar com auxílio, unidas a criação dos filhos, que se tornam mais complexas.
O casal Sônia e Jorge Melo, casado há quase 30 anos, está enfrentando a doença desde 2009. Jorge, 54, era representante comercial e passou a ter dificuldades para caminhar. Ele e a mulher relatam o que mudou nestes seis anos (Leia aqui
Para o neurologista, o ideal para todo mundo é permanecer o mais confortável no seu ambiente. "Todo paciente de doença crônica, se houver essa possibilidade, ficaria melhor em casa", explica o médico Francisco Rotta. Para Adriana Arruda, 37, de Manaus, a impossibilidade de ter o marido em casa ao lado dos filhos é para mantê-lo seguro em casos de emergência. Wellington Arruda, 57, vive há um ano na UTI do hospital Samel, na capital amazonense. (Leia o relato dela aqui
Para Jô Correa, 34, estar perto do marido Gilberto Ramos, 43, é o que revigora a energia para enfrentar a Ela. "O Gilberto é um paciente diferente.  Não está triste. É uma doença ruim, mas temos aprendido a ser felizes na situação em que vivemos." (Leia o relato aqui)
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Celebridades, políticos e jornalistas aceitam desafio do balde de gelo47 fotos

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22.ago.2014 - De regata branca, o senador Eduardo Suplicy cumpre o desafio do balde de gelo e desafia seus adversários ao Senado: José Serra, Gilberto Kassab e Ana Luiza. Suplicy "Em que pese a falta d'água em São Paulo, considerei o apoio fundamental a uma causa tão importante. Doei o equivalente a cem dólares para a Associação Pró-cura da Ela (Esclerose Lateral Amiotrófica)", escreveu Suplicy ao postar o vídeo no Youtube Reprodução/Youtube

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