quinta-feira, 7 de março de 2013

Doença do Papa Bento XVI afeta 10 milhões de brasileiros

País vem logo atrás dos Estados Unidos como recordista em casos de Osteoartrite no mundo
Recentemente, o Papa Bento XVI surpreendeu o mundo ao anunciar sua renúncia do cargo de líder da Igreja Católica por motivos de saúde. Um dos problemas que acomete o papa, no entanto, é muito mais comum do que se imagina: a Osteoartrite. Também conhecida como Artrose, a doença é um desgaste das articulações dos joelhos, quadris e tornozelos. Ele, que já vinha usando uma bengala, estava evitando muitos exercícios.
De acordo com o estudo inédito “Cenário Atual & Tendências da Osteoartrite no Brasil”, desenvolvido pela Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR), pela Sociedade Brasileira de Ortopedia e Traumatologia (SBOT), Associação Brasileira de Medicina Física e Reabilitação (ABMFR) e a Sociedade Brasileira de Cirurgia do Joelho (SBCJ) com o apoio da Zodiac, mais de 10 milhões de brasileiros sofrem com Artrose (Osteoartrite) no País e a perspectiva é de que até 2015 este número salte para 12,5 milhões.
Deste montante, 61% são mulheres. Além dessa questão, vale saber que a osteoartrite é uma doença bastante prevalecente na população e de fácil diagnóstico por meio de exames clínicos e de imagem. Apenas 42% dos pacientes com a doença estão diagnosticados atualmente. Em cinco anos, a expectativa é que esse número atinja 55%.
A doença se manifesta mais cedo nos homens, particularmente no joelho antes dos 60 anos e depois no quadril após essa idade. Na mulher o período da menopausa acelera os índices de prevalência, alcançando níveis próximos ao dos homens, às vezes superando-os.
De acordo com a Mestre e Doutora em Medicina pela USPDra. Pérola Grinberg Plapler, é possível prevenir a progressão da osteoartrite. “Para isso é importante um diagnóstico precoce, além do uso de medicamentos adequados, a prática de exercícios físicos regulares e cuidados com a alimentação para controle do peso”, afirma. 
O estudo contou com a participação de um Comitê Científico formado por 62 especialistas na fase qualitativa, complementada pela fase quantitativa por 2.282 questionários respondidos por profissionais médicos de todas as regiões do País, que definiram o retrato atual da osteoartrite.
Campanha Mexa-se contra a Artrose – Além do estudo, foi iniciada a campanha Mexa-se contra a Artrose, apoiada pela Zodiac, para conscientizar o público leigo da seriedade da doença que pode resultar na perda da qualidade de vida e, nos casos mais graves, limitar os movimentos. Com caráter educativo, já percorreu as principais capitais e cidades brasileiras durante o ano de 2012 com palestras médicas para todos os tipos de público.
Entre os principais tópicos abordados nesses eventos estão as melhores práticas de prevenção e tratamento da doença, além de cuidados e práticas que podem aumentar a qualidade de vida da população.
O objetivo é promover maior integração do público final com a doença, para que, no primeiro sinal da osteoartrite, um médico seja consultado.

Ele encontrou um caminho suave para o autismo


AUTISMOS/ESPORTES - Educador físico utiliza o judô com Pessoas com Autismo e TDAH


(IMAGEM - O PROFESSOR DE JUDÔ COM SUA ROUPA PRÓPRIA PARA O ESPORTE E SUA FAIXA PRETA ORIENTA DOIS ALUNOS, UM FAIXA AZUL E OUTRO COM FAIXA AMARELA)

NO JUDÔ, WANTUIR ACHOU A ARMA PARA O BULLYING SOFRIDO NA INFÂNCIA; AGORA ELE USA O MESMO ESPORTE PARA TRATAR CRIANÇAS AUTISTAS E COM TDAH

ão havia resposta simples. Para interromper a rotina escolar composta por surras diárias dos colegas – todos maiores e mais fortes do que ele – o franzino Wantuir Jacini, aos 8 anos, precisou escolher um caminho. Arriscou o judô.
A prática do esporte coincidiu com o fim do bulliyng, na época nem conhecido por este nome, mas já comum na sala de aula das muitas escolas que frequentou.
“Nunca precisei revidar o tapa ou o soco. Mas o judô deu a confiança que faltava para dizer ‘chega’. Parei de apanhar e me apaixonei pela atividade”, lembra.
Filho de policial federal, os endereços até chegar à Faculdade de Educação Física foram muitos (São Paulo, Rio de Janeiro, Mato Grosso, são só alguns). Mal se instalava em uma nova casa e já procurava um espaço para praticar a arte marcial. Conquistou a faixa preta na luta antes do diploma universitário. Wantuir só não imaginava que, na profissão, bateria de frente com aquela sensação de não existir resposta única. Sensação que surgiu quando passou a atender alunos autistas e com transtorno de déficit de atenção (TDAH) .
“Na minha formação como educador físico, comecei a pesquisar a área da neurociência”, lembra.
http://infonoticiasdefnet.blogspot.com.br

Tecnologia para deficientes visuais


Dia Internacional da Mulher - Programa Especial



Menina com deficiência auditiva começa a ouvir após receber implante de dispositivo eletrônico no RS


Menina com deficiência auditiva começa a ouvir após receber implante de dispositivo eletrônico no RS Mauro Vieira/Agencia RBS
A surdez total de Francielly chegou ao fim após ativação dos dispositivos eletrônicos que permitiram ouvir as primeiras palavras aos dois anos e meio de vidaFoto: Mauro Vieira / Agencia RBS
Em uma sala de espera do Hospital Santa Clara, na Capital, a dona de casa Vera Lucia Ferreira de Lima, 40 anos, deliciava-se com uma dúvida: que palavras gostaria que a filha ouvisse ao abandonar a surdez total? Entre tantos apelidos afetuosos, “amor”, “amor de mãe”, “coração” ou “tuti”? 

Primeira paciente a receber um implante coclear bilateral simultâneo no Rio Grande do Sul, Francielly, aos dois anos e meio, escutou a voz e o choro dos pais na quarta-feira pela manhã.

Saiba mais
Como funciona o implante coclear

Um mês depois da cirurgia que permitiu a colocação dos dispositivos eletrônicos a partir de incisões atrás das orelhas, a família de Uruguaiana voltou a Porto Alegre para a ativação do implante. A fonoaudióloga Márcia Kimura, vinda de São Paulo especialmente para esse procedimento, programou os eletrodos para funcionar, observada por uma atenta equipe do Ambulatório de Otorrinolaringologia. Recepcionou Francielly com um coala de pelúcia usando dois aparelhos auditivos.

— Que lindo o seu “papapá” novo. Você viu o “papapá” do coala? Igual ao seu — comentou Márcia, batizando com uma alcunha mais simpática o processador de som.

Há crianças que choram ou se inquietam quando o implante coclear é acionado – para quem vive no silêncio completo, o contato inicial com os sons pode parecer assustador. Ao ouvir os ruídos de teste emitidos por um programa de computador, Francielly, que tem uma deficiência auditiva profunda diagnosticada nos primeiros meses, levou a mão imediatamente ao ouvido esquerdo. Logo cobriu o rosto com as duas mãos, a boca aberta em um biquinho, como se demonstrasse o espanto provocado pela novidade.

— Está ouvindo? — perguntou o pai, o militar aposentado Nilton Sertório Garcia Escobar, 59 anos, em lágrimas, segurando-a no colo.

Francielly apontava com o dedo o próprio ouvido

Márcia avisou que o microfone passaria a captar os sons do ambiente. Olhou para Vera, sinalizando que chegava o momento que a mãe aguardara em ansiosa expectativa.

— Oi, coração — saudou Vera, tirando fotos.

Francielly traduziu o estranhamento em tranquilidade. Apontava com o dedo o próprio ouvido, depois o ouvido do pai, fazia “sim” movimentando a cabeça, respirava fundo. Segundo a fonoaudióloga, mesmo se tornando agora capaz de escutar, ela ainda não consegue fazer a associação entre as palavras e os seus significados – terá que aprender, como qualquer criança, a dar nome aos objetos e às pessoas que a cercam.

— Hoje ela nasceu auditivamente — definiu Márcia.

A primeira suspeita de comprometimento da audição surgiu no segundo mês de vida. Vera preparava o almoço, e Francielly repousava no bebê-conforto, a pouca distância. Num descuido, a mãe deixou a tampa de uma panela de ferro cair no chão. Apesar do estrondo, a filha não esboçou qualquer reação. Seguiram-se outros episódios que aumentaram a desconfiança, como o dia em que a menina dormiu o tempo inteiro, imperturbável, durante uma festa de aniversário que teve queima de fogos de artifício. 

Aos três meses, o teste da orelhinha, que deveria ter sido aplicado imediatamente após o parto, indicou alterações, e exames subsequentes comprovaram a surdez. Um dos ouvidos mantinha um resquício de audição, capaz de registrar apenas barulhos em volume altíssimo. Vera diz que a filha jamais atendeu a um chamado. Francielly chegou a usar um aparelho externo, mas, com um ano de idade, a perda já era total.

— A perspectiva de a minha filha viver em silêncio a vida inteira era terrível — conta Nilton, emocionado ao lembrar o dia em que ela, ao final do culto na igreja que frequentam, dirigiu-se até um piano e pressionou as teclas, produzindo um arremedo de canção que não conseguia captar.

Próximo passo, aulas na Turminha do Pernalonga
Durante o período de avaliações médicas e tentativas de obter a cobertura completa do plano de saúde para o implante – dos R$ 177 mil totais, Nilton terá de arcar com R$ 35 mil, parcelados em 10 anos –, a família adaptou a linguagem. O casal e os filhos dos relacionamentos anteriores de ambos desenvolveram códigos para integrar a caçula na rotina. 

Há gestos para representar as atividades mais comuns: comer, beber suco, tomar banho. Francielly aperfeiçoou a gramática doméstica, indo além do be-a-bá dos sinais: mostra a palma da mão, pedindo que o interlocutor aguarde, e manda beijos ao executar alguma traquinagem que certamente receberá o olhar reprovador dos pais. Afeita ao convívio com os demais, interagindo sem constrangimento por meio de balbucios, Francielly sempre provoca a curiosidade dos adultos.

— Por que ela não fala? A minha filha fala de tudo — questionou uma mãe na pracinha, certa vez, iniciando um diálogo que se repete em outras ocasiões.

— Ela não escuta, mas ela vai escutar — respondeu Vera.

A dona de casa antecipa o próximo foco da curiosidade alheia: os acessórios que compõem a parte externa do implante coclear, visíveis sobre as orelhas e o couro cabeludo. Busca dicas de adaptação e até alguns truques em fóruns de discussão na internet, mas garante não se importar.

— Todo mundo fala e a sua filha não fala. Dói, né? Eu sei que a deficiência nunca vai deixar de existir, mas ela vai ter uma chance — comemorou a mãe.

Depois da regulagem, a família recebeu orientações sobre a manutenção do aparelho, que será retirado na hora do banho e de deitar. A próxima consulta deve ser realizada em até três meses.

— No início, orientava-se colocar o implante somente em um ouvido. Nos últimos cinco anos, os estudos mostram que as crianças têm um desenvolvimento muito melhor quando o implante é bilateral. Uma coisa é enxergar com um olho, outra é enxergar com os dois olhos — comparou Maurício Schreiner Miura, coordenador do Programa de Implante Coclear da Santa Casa. — Foi um sucesso. Ela vai ter uma vida normal — acrescentou o otorrinolaringologista que acompanha a paciente.

Antes de seguir para a rodoviária, onde o trio tomaria um ônibus para as nove horas de viagem até a Fronteira Oeste, Vera listou os planos mais imediatos para Francielly: o início das aulas na escola infantil Turminha do Pernalonga, na segunda-feira, brincadeiras no pátio com os cachorros Bidu e Lobo, sessões dos desenhos animados preferidos, com os personagens Pica-pau e Bob Esponja. Logo mais, um curso de balé, para o qual a malha rosa e a saia rodada já foram compradas – Francielly adora dançar.

— Agora ela vai ouvir música e o som dos passarinhos — disse a mãe. 


Em vídeo, veja a história de Francielly
ZERO HORA

Brasileiro cria projeto de Google Maps para cadeirantes



E se o Google Maps, além de indicar qual é o melhor trajeto em São Paulo de carro, a pé ou transporte público, também sugerisse um bom caminho para se chegar de cadeira de rodas?
Esse serviço ainda não existe, mas se depender de Eduardo Batiston, 36, diretor executivo de criação da empresa de comunicação digital AgênciaClick Isobar, será criado tanto para a capital paulista quanto para o restante do mundo.
O "Acessibility View" venceu, entre 4.500 participantes, o Creative Sandbox --concurso promovido no Brasil pelo Google para premiar com R$ 35 mil a melhor ideia combinando "criatividade e tecnologia para melhorar a vida das pessoas".
O Google internacional se empolgou com o projeto. Tanto que Batiston já se reuniu com uma equipe da empresa nos EUA que estuda, agora, a ampliação da ideia para o mundo todo.

Acessibility View

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Divulgação
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Projeto de publicitário pretende mapear calçadas para facilitar deslocamento de cadeirantes
PROJETO
A ideia do "Acessibility View" surgiu no dia em que o Google levou uma urna para a agência, onde deveriam ser depositados os projetos. Batiston saiu para almoçar sozinho e, no caminho até o restaurante, se lembrou de Fabiano, colega cadeirante do serviço.
"Vi aquela calçada superíngreme, cheia de degraus e pensei: como é que o Fabiano faz para vir aqui? Acho que nunca veio nesse restaurante. E se houvesse uma ferramenta para ele traçar o melhor trajeto?"
O projeto consiste em colocar cadeirantes para percorrer a cidade munidos de câmeras 3D --mesmo processo que foi usado, mas com carros, no Google Street View. Com os dados coletados, o Google Maps também passaria a oferecer o serviço de melhor trajeto, para cadeirantes, entre um ponto e outro da cidade.
Não se sabe quando o projeto ficará pronto. Para o Google Street View de São Paulo, feito de carro, foi um ano e meio. Para o "Acessibility View", será mais complicado, já que tudo será feito de cadeira de rodas e duas vezes: uma para cada lado da calçada.
Os R$ 35 mil da premiação também não serão suficientes para implementar o projeto, apenas para detalhá-lo.
"A dúvida é se [o projeto] vai ser global, se vai ser um produto Google. Se não, vou precisar de apoio de marcas. R$ 35 mil dá só para começar essa brincadeira". Batiston estima o custo de execução em cerca de R$ 1 milhão.

MEC diz que 42 mil escolas terão sala de apoio a alunos com deficiência até 2014


Para cumprir as exigências da convenção aprovada pela ONU, ratificada pelo Congresso Nacional em 2009, governos federal, estaduais e municipais tiveram que acelerar o processo de capacitação dos professores para atender estudantes com deficiência.

Diversos lápis coloridos, juntos
Apesar de garantido pela Constituição, o acesso depessoas com deficiência à educação gratuita e de qualidade só atingiu números mais expressivos a partir de 2007, quando a ONUSite externo.aprovou a Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. No artigo 24, o texto reafirma que pessoas com deficiência têm o direito à educação “em igualdade de condições com as demais pessoas na comunidade em que vivem”.
Para cumprir as exigências da convenção, ratificada pelo Congresso Nacional em 2009, governos federal, estaduais e municipais tiveram que acelerar o processo de capacitação dos professores para atender a estudantes com deficiência. O Ministério da EducaçãoSite externo. publicou suas diretrizes em uma política nacional sobre o tema em 2007, na qual define aeducação inclusiva como “complementar ou suplementar à escolarização” dos estudantes especiais matriculados em classes comuns.
No ano seguinte, dados do Censo Escolar mostraram que o número de matrículas de alunos com deficiência nas escolas comuns ultrapassou, pela primeira vez, o de crianças em escolas especiais ou em classes separadas para elas nas escolas regulares: 374.537 contra 315.553. Desde então, a diferença só aumentou. As matrículas podem se repetir nas duas modalidades, já que algumas crianças frequentam ambos os tipos de escolas.
O modelo do MEC inclui, além da inserção da criança na sala de aula regular, uma carga horária extra que a criança cumpre, no contraturno, em uma sala com recursos multifuncionais na própria escola, em uma escola próxima ou com um professor especializado itinerante que vai até os alunos.
O MEC afirma que, entre 2005 e 2011, abriu 37.800 dessas salas, usadas para atividades individualizadas com os alunos com deficiência em horários além dos que eles passam na sala de aula comum, abrangendo 90% dos municípios do País. A pasta diz que espera contemplar 42 mil escolas com esse recurso até 2014.
Em São PauloSite externo., o governo estadual mantém salas específicas para cada deficiência. Segundo Neusa Souza dos Santos Rocca, diretora do Centro de Atendimento Especializado (Caesp), ligado à Secretaria do Estado de Educação, em 2013 serão abertas as primeiras salas dedicadas especificamente a alunos com autismo. Ela afirma que os 40.715estudantes com deficiência intelectual matriculados na rede são maioria no universo de alunos com deficiência.
Em 2012, a pasta ofereceu 22 ações de capacitação para os profissionais da rede pública estadual, com uma média de participação de mais de 7 mil professores. “Nós tentamos o tempo todo fazer a formação desses profissionais, muitos deles formados em uma época em que não se dava formação inicial para lidar com as pessoas com deficiência”, explicou Neusa. Atualmente, o currículo obrigatório dos cursos de pedagogia inclui disciplinas sobre o tema.
A rede municipal de ensino de São Paulo também equipa as escolas com asSalas de Apoio e Acompanhamento à Inclusão (Saai) e promove a formação continuada dos professores. Além disso, os governos estimulam que os professores complementem sua formação em cursos de especialização e pós-graduação no ensino especial.
‘Cresci muito mais como ser humano’
Márcia Aparecida dos Santos de Oliveira Fausto, de 48 anos, atua há 28 como professora da rede pública municipal de São Paulo. A constante presença de crianças com deficiência em sua classe a levou a uma pós-graduação em educação especializada. Desde 2007, ela trocou as classes com dezenas de crianças por uma saleta no térreo da Emef Pedro Nava, no Rio Pequeno, Zona Oeste de São Paulo.
Na Saai, Márcia se dedica ao desenvolvimento de 14 crianças com deficiência da escola, e outras oito matriculadas em escolas municipais do bairro. A professora explica que não basta que os pais entreguem seus filhos à escola. “Os professores também têm que receber essas crianças, acolher essas crianças”, diz.
Um dos aprendizados pelos quais os professores passam, segundo ela, é deixar de focar nas dificuldades das crianças e, em vez disso, olhar para suas qualidades e potenciais.
A mudança, segundo Márcia, foi significativa em sua carreira e na vida pessoal. A professora afirma que a convivência com pessoas com deficiência amplia o olhar de quem é considerado “normal” sobre o quanto a sociedadeexclui as diferenças. “Cresci muito mais como ser humano, passei a enxergar as crianças com mais paciência, enxergar as pequenas coisas. Você fica mais atenta, vê se a rua tem acessibilidade, por exemplo.”
Públicas à frente das privadas
Para Adriana Moral Ramos, coordenadora do Centro Terapêutico e Educacional Lumi, especializado em pessoas com autismo e localizado no bairro do Butantã, Zona Oeste da capital paulista, as escolas públicas hoje estão mais habilitadas a receber crianças com deficiência porque, como são obrigadas a aceitar as matrículas, elas já têm mais experiência.
“Eu percebo que a escola pública tem mais experiência que as privadas, porque ela é obrigada a receber os alunos. Na realidade a lei é para todas, mas na prática você ainda tem escolas recusando”, afirma. “Normalmente o que a particular faz é pedir um acompanhante terapêutico, jogar a responsabilidade no acompanhante.”
Por outro lado, segundo ela, o principal problema das escolas públicas é o grande número de alunos na sala de aula, o que dificulta odesenvolvimento de crianças que necessitam de uma atenção especial. O centro onde Adriana trabalha tem apenas 30 alunos, com idades entre quatro e 35 anos, que recebem atendimento individualizado tanto em atividades educativas quanto terapêuticas, como fonoaudiologia, musicoterapia e terapia ocupacional.
A procura pela instituição especializada acontece depois que os pais encontram muitos obstáculos para a integração de seus filhos especiais na escola comum. “A ideia é que não haja mais escolas especiais. Talvez isso aconteça no futuro, mas hoje as escolas não estão preparadas para receber esse público”, afirmou.
De acordo com Maria Celma Evangelista Cordeiro, professora do Centro de Formação e Acompanhamento à Inclusão (Cefai), da Secretaria Municipal de Educação de São Paulo, a situação atual das escolas em relação à educação inclusiva ainda não é ideal, mas está em evolução. “Somos parte de um processo de construção, estamos ajudando a escrever essa história. Talvez nossos netos estarão mais perto do ideal. Mas esses alunos na sala de aula hoje é que vão construir o ideal”, afirmou.

Acessibilidade, você sabe o que é isso?

“Sou igual a todo mundo”, diz o ator Ariel Goldenberg, que tem Down


Ariel Goldenberg, protagonista do filme "Colegas"
Ariel Goldenberg, protagonista do filme “Colegas”
Laura Capriglione
Protagonista do filme “Colegas”, do diretor Marcelo Galvão, o ator Ariel Goldenberg, 32, se define como um “guerreiro”. E ele é. Guerreiro down, diga-se. Down de síndrome de Down mesmo.
Tendo desafiado e vencido as dificuldades típicas de sua condição (o preconceito, por exemplo, ou as dificuldades de dicção), ele ajudou a captar recursos, atuou e agora trabalha no marketing do longa (em um vídeo no site YouTube, ele pede que o ator norte-americano Sean Penn venha ao Brasil assistir ao filme com ele).
O personagem de Goldenberg em “Colegas”, que estreou na sexta-feira passada, é Stallone, um cara fissurado em cinema, que foge do internato em que vive para realizar o sonho de ver o mar. Na vida real, o ator confessa ser também um noveleiro.
Adora os dramalhões da artista mexicana Thalia, que assiste com a mulher, a também down Rita Pokk, 32, atriz com quem contracena em “Colegas”.
Os dois estão casados há nove anos. Goldenberg ainda fala -derretido- sobre os “olhos azuis bonitos” de Rita. Elogia-lhe a “alma pura”. Moram com a mãe dele, Corinne, no bairro de Perdizes (zona oeste de São Paulo).
Ah, as mães. Goldenberg fala da sua como quem sempre o apoiou. Rita diz que a dela -Muriel- é uma heroína. “Me ensinou tudo”.
O sonho do guerreiro, agora, é se firmar na carreira de ator (pensa em atuar em uma novela) e estudar para se tornar diretor também.
Ariel Goldenberg e Rita Pokk, casados na vida real, e protagonistas do filme "Colegas"
Ariel Goldenberg e Rita Pokk, casados na vida real, e protagonistas do filme “Colegas”
Rita Pokk, protagonista do filme "Colegas"
Rita Pokk, protagonista do filme “Colegas”
Abaixo, a entrevista de Goldenberg, em que ele revela o segredo de seu sucesso e dá dicas sobre como os pais de crianças com Down podem ajudar seus filhos.
Folha – A campanha “VemSeanPenn” já foi vista por 1,4 milhão de pessoas. Afinal, ele vem?
Ariel Goldenberg – Agora, é com ele. Mas, mesmo que ele não venha, eu queria deixar claro que eu já devo muito ao Sean Penn pela forma digna com que representou a condição dos deficientes mentais em “Uma Lição de Amor”, de 2001. No filme, ele interpretou um pai com deficiência mental que luta pelo direito de criar sua filha. Acho que o Sean Penn nesse filme fez o que nós tentamos fazer com o “Colegas”. Mostrou para a sociedade que os downs são capazes de fazer qualquer coisa.
O que você fazia antes de se tornar ator?
Eu trabalhava no marketing de uma empresa gigante de tintas. Aproveitei para fazer uma captação de recursos para o filme “Colegas”, quando ele ainda era só um projeto. Falei com meu chefe que eu seria o protagonista, que o argumento era muito bom. Eles deram R$ 500 mil [a produção toda ficou em R$ 5,5 milhões].
Você não teve medo de tomar um não na cara?
Eu sou um cara que luta, um guerreiro. Eu luto muito para conseguir o que quero. Sou persistente. Meu sonho é ser ator e cineasta. Toda a minha vida está voltada para esse foco de atuar e dirigir.
Como foi a sua infância?
Foi uma infância feliz e relativamente comum. Meus pais são separados desde não sei quando; fui criado com três irmãos. Minha mãe me colocou em uma escola normal, que foi a minha primeira escola. Depois, fui estudar em uma escola especializada em alunos com síndrome de down. Recomendo, às famílias que possam, que coloquem seus filhos com down em uma escola especializada, que sabe melhor como lidar com nossas características e necessidades.
Qual é o papel da sua mãe na sua vida?
Minha mãe me deu muita segurança.
Segurança do amor dela?
Olha, a questão mais importante aqui não é o amor. A questão mais importante é o apoio. É diferente. Amor eu tenho da minha esposa, a Rita. É claro que existe o amor de mãe, mas, agora, com o amor da minha esposa, eu não preciso mais do amor da minha mãe. O que eu preciso é do apoio dela. E isso eu tive, tenho e terei sempre. Por exemplo: agora mesmo, eu pedi a ela que me conseguisse algum contato no SBT, para que eu possa investir na minha carreira de ator. Eu quero entrar no casting de novelas do SBT, da Globo ou da Record. E ela conseguiu.
Como você avalia o seu desempenho no filme?
Eu dei a minha alma para que o Stallone expressasse a realidade de um down que luta para materializar os seus sonhos. Stallone sou eu. Tenho orgulho de dizer que fizemos o filme todo em um take só. Gravamos direto, não houve a necessidade de refazer cenas porque os atores se esqueceram do texto, ou porque não colocaram verdade nos personagens.
Você alguma vez se sentiu discriminado por ser down?
Uma vez. E foi, por coincidência, em um cinema. Eu e a Rita estamos acostumados a ir ao cinema toda sexta-feira. Sempre fomos tratados com respeito, mas, naquele dia, o gerente se recusou a aceitar que pagássemos meia-entrada, que é um direito assegurado aos downs. Ficou claro que ele não nos queria lá. Me subiu o sangue na hora.
Como você conheceu a Rita?
Entrei no site “Grandes Encontros”, que é uma sala de bate-papo para pessoas com deficiência, e a encontrei. O que ela tem de mais? Nada. Apenas uma alma pura e os olhos azuis bonitos. Casamos nos rituais judaico, religião da minha família, e no católico, da família da Rita.
Você se sente um cara diferente das pessoas comuns?
Não. Eu me sinto igual a todo mundo. Nós downs perante a sociedade somos downs, mas, perante Deus, somos normais. É claro que eu sei que temos uma cópia a mais do cromossomo 21. Mas todo dia nasce um bebê down ou um bebê torto, ou loiro, ou moreno, ou mais inteligente, ou menos. Nós somos apenas parte da imensa diversidade dos seres humanos. Por isso, somos normais.
Muitas pessoas têm filhos com síndrome de down e não sabem lidar com essa situação. Que conselho você daria?
Tem que ter paciência com o filho. E se o filho fizer alguma coisa errada, tem que ser firme ao apontar o erro. Firmeza no bom sentido, falando de modo que ele entenda. Outra coisa importante é apoiar o filho. Se ele quiser arrumar uma namorada, ou se casar, tem de respeitar esse sentimento.
E um conselho para quem tem Down?
Eu digo que tem de lutar. Tem de lutar muito. Uma das minhas frases preferidas é “do luto nasce a luta”.
Quais são os próximos passos?
Quero virar ator profissional, viver disso, estudar para me tornar diretor como o Marcelo [Galvão, diretor de "Colegas"].
E ter filhos, você e a Rita não planejam?
Não. Porque dá muito trabalho formar um filho com a síndrome. E há uma probabilidade muito grande de termos um filho com a síndrome. Eu não quero me arriscar.
RAIO-X de Ariel Goldenberg
VIDA
Ariel Goldenberg nasceu em 25 de novembro de 1980, em São Paulo
TRABALHOS
Atuou no seriado da TV Globo “Carga Pesada”, na novela do SBT “Jamais Te Esquecerei” e no documentário “Do Luto à Luta”
PAIXÕES
Time do coração: São Paulo
Hobby: cinema e pilates
Filme preferido: “Uma Lição de Amor” (2001)
Ator preferido: Sean Penn
Fonte: Folha de São Paul

Homem com Síndrome de Down aos 70 anos


Em casa e ao lado da sobrinha Kamila, Adão toca violão, uma de suas atividades preferidas. / Foto: Valdenir Rezende / Correio do Estado
Em casa e ao lado da sobrinha Kamila, Adão toca violão, uma de suas atividades preferidas. / Foto: Valdenir Rezende / Correio do Estado
Anahi Zurutuza
Aos 70 anos, o prazer da vida de Adão Rodrigues da Silva é tocar violão. Nascido na década de 40 do século passado, este senhor feliz da vida e com saúde de ferro não estaria, hoje, nas páginas do Correio do Estado se não fosse por um detalhe: ele é o portador de Sindrome de Down mais velho doBrasil.
Adão vive em Campo Grande, com as sobrinhas. Ele passa os dias em casa simples, no Bairro Coophavilla 2. Até o início do ano passado, era o seu único irmão que cuidava dele. Mas, Rubens Teodoro da Silva faleceu aos 84 anos, em outubro de 2012 e quem assumiu o posto foi a sobrinha Kamila Riquelmes de Souza, 26 anos. Ela cozinha para ele, cuida da roupa, leva ao médico e lhe dá os remédios quando são necessários.
Foi Kamila quem descobriu o recorde, ainda não superado, do tio. “Os médicos sempre falavam que era muito interessante ele viver tanto tempo assim, porque, em geral, os portadores de Sindrome de Down morrem mais cedo. Tinha um médico que dizia que se ele não fosse o mais velho do mundo, seria, no mínimo, o mais velho do Brasil”, conta a sobrinha.
Fonte: Correio do Estado

Um propósito em três quadros


Na semana passada eu conversei com alguns amigos sobre a diferença entre nascer com uma deficiência e adquiri-la em algum ponto da sua história.
O meu caso é a primeira situação, me colocando então como uma pessoa com deficiência que não tem outro referencial de vida. Em momento nenhum da minha vida eu troquei um passo sem apoios, ou levantei da minha cadeira de rodas e sai correndo. Mas e o outro lado? Como lidar com uma nova realidade que invade a sua vida sem pedir licença e que pode ser uma condição permanente? É uma boa pergunta que não tem resposta exata.
Sem dúvidas etapas diferentes precisarão ser encaradas, começando pela internação, ou convivência com a realidade hospitalar. Depois de sobreviver a um episódio de acidente de trânsito, violência urbana, ou após o diagnóstico médico de uma adversidade na sua saúde que afetou as suas habilidades sensoriais, naturalmente amigos, familiares e a própria pessoa passarão por um momento de negação. A cura precisa chegar e a situação se reverter.

Rafael Camargo e Rafael Bonfim
Rafael Camargo e Rafael Bonfim /
Depois de trabalhar a negação (cada um a sua maneira) é momento do reaprender. Pode ser reaprender algumas atividades pontuais, ou readaptar toda uma vida à nova condição. Nesse momento uma segunda onda de mobilização começa a tomar corpo. É hora de ampliar o circulo de pessoas que são afetadas, indo além da comunidade médica e familiares próximos. Profissionais das mais diferentes áreas da reabilitação, empresários, professores, vizinhos e amigos mais distantes. Esse é o momento em que todo mundo passa a perceber que aquele camarada nunca mais será o mesmo. Nem eles, se resolverem participar da inclusão conjunta.
Com a limitação bem incorporada, é momento então de encarar como o mundo ao redor da pessoa vai receber (ou não) essa nova condição. Voltar a estudar, retomar o mercado de trabalho, reatar relações com pessoas, voltar a desenhar projetos de vida: nada disso é simples, nem fácil.
Muitas pessoas com deficiência encontram energia e propósito se engajando em projetos ligados diretamente à inclusão. Existe um número expressivo de pessoas que passam a fazer parte de organizações, entram para movimentos políticos, passam a compartilhar a sua experiência de vida com outras pessoas, ou são convidadas para palestrar. Eu vibro com histórias assim, porque são respostas à limitação e ajudam a eliminar um preconceito frio, ignorante e persistente.

Rafael Camargo e os Super Normais
Rafael Camargo e os Super Normais /
Depois de 30 anos convivendo com a minha deficiência, passei a olhar cada vez mais não para os limites que ela coloca diante de mim, mas para as possibilidades que eu tenho, exclusivamente porque ela existe. Pode parecer uma coisa sem lógica, mas para mim faz total sentido.
Como aproveitar uma situação que aparentemente só te tira coisas? Tira habilidades, tira movimentos, tira autonomia, tira rapidez, tira agilidade, tira características que te enquadram ao padrão de beleza e tira possibilidades para a sua vida.
Entenda que se você tem uma deficiência, você pode falar sobre um tema com uma propriedade tão grande, que dificilmente alguém não vai querer te ouvir. Você pode falar de você mesmo. Fale sobre como passou a ver o mundo e fale sobre como o mundo passou a te ver também.

Rafael Camargo e os Super Normais
Rafael Camargo e os Super Normais /
No mês de setembro do ano passado, eu e um grupo de amigos resolvemos criar uma iniciativa que falaria sobre inclusão da pessoa com deficiência por meio de histórias em quadrinhos. Criamos osSuper Normaiscomo uma ação divertida e despretensiosa. Compartilho essa jornada comMirella Prosdócimo, Manoel Negraes e Rafael Camargo. Juntos somos empreendedores e bons amigos.

Rogerio Theodorovy
Rogerio Theodorovy / Os criadores dos Super Normais, Rafael Bonfim, Manoel Negraes, Mirella Prosdócimo e Rafael Camargo, acompanhados por Regiane Ruivo Maturo, em palestra durante o encerramento do curso Diversidade e Inclusão. O curso foi ministrado pelo SESI, para profissionais de RH das indústrias ligadas à FIEP. Os criadores dos Super Normais, Rafael Bonfim, Manoel Negraes, Mirella Prosdócimo e Rafael Camargo, acompanhados por Regiane Ruivo Maturo, em palestra durante o encerramento do curso Diversidade e Inclusão. O curso foi ministrado pelo SESI, para profissionais de RH das indústrias ligadas à FIEP.
Conheça outras tirinhas:
Apostamos na viralidade das redes sociais e publicamos nosso material exclusivamente no Facebook. A resposta foi surpreendente. Ao longo dos seis primeiros meses de publicações, conquistamos mais de 1.100 seguidores, com uma média de 6 mil leitores alcançados semanalmente, tendo 92% do público que curte os nosso conteúdos compartilhando as tirinhas.
Depois de sentirmos a resposta do público, começamos a consolidar o motivo de criação dos Supers.
Ao usar o suporte das histórias em quadrinhos para debater o assunto, os Super Normais visam democratizar essa discussão, levando as questões ligadas à inclusão para qualquer ambiente de debate.
Além disso, a iniciativa traz uma abordagem mais holística em relação ao tema central, comunicando por meio dos seus conteúdos, que ao debater a inclusão da pessoa com deficiência, fala-se ao mesmo tempo de preconceito, respeito às diferenças, resiliência e muda-se culturas em relação aos padrões estéticos, à saúde preventiva, à relação entre pacientes e médicos, entre outros.
A nossa repercussão chamou a atenção da mídia, garantindo matérias nos principais veículos de comunicação do pais e ainda nos rendeu um convite para participar da Semana do Empreendedorismo do Sebrae.

Renata Aquino
Renata Aquino / Rafael Bonfim, um dos criadores e personagem dos Super Normais, apresentou a inciativa na Semana do Empreendedorismo Sebrae.Rafael Bonfim, um dos criadores e personagem dos Super Normais, apresentou a inciativa na Semana do Empreendedorismo Sebrae.
Hoje estamos transformando os Super Normais em uma iniciativa de negócio, encarando nossas limitações e a forma que lidamos com ela como um diferencial de mercado de peso.
Para mim, os Super Normais é o um caminho que me leva ao entendimento e materialização do meu propósito de vida. Nasci prematuro de seis meses, então minha vida está atrelada a essa condição desde o primeiro dia. Motivo tem.